Aydın’ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 25 aylık İkra Deniz Pamuk’un ABD’de ‘zolgensma’ gen tedavisi görebilmesi için valilikten alınan onay ile yardım kampanyası başlatılırken, Pamuk ailesi Didim Yalı Caddesi’nde açtığı stantta kızları için yardım topluyor.
Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşayan Mustafa (45) ve Emel Pamuk (42) çiftinin iki çocuğundan biri olan 25 aylık İkra Deniz Pamuk, 2019 yılı mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi’ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi kondu.
GEN TEDAVİSİ ÖNERİLDİ
Doktorlar, Pamuk çiftine kızları İkra Deniz’e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisini önerdi. Tedavi için ise 2 milyon 132 bin euroya (Yaklaşık 20,5 milyon lira) ihtiyaç olduğu belirtildi. Bir fabrikada bekçi olarak çalışan Mustafa Pamuk ve ev kadını Emel Pamuk, maddi durumları yeterli olmadığı için yardım toplanması amacıyla 19 Ağustos 2019 tarihinde Aydın Valiliği’ne başvurdu. Valilik, ‘Yurt içi ve dışında tedavi amacıyla yardım kampanyası müracaatlarında Sağlık Bakanlığı görüşü alınması gerektiği’ için Pamuk çiftinin talebini Sağlık Bakanlığı’na bildirdi.
DUYARLILIK ÇAĞRISI
Süreç içerisinde Aydın Valiliğinin onayıyla yardım kampanyası başlatıldı. Pamuk ailesi kızları İkra Deniz’e destek olunması amacıyla il genelinde işyerlerine bağış kutuları dağıtırken sosyal medya üzerinden de yardım çağrısı yapmıştı. Pamuk ailesi Didim’in en işlek yeri olan Yalı Caddesi üzerinde yardım standı açtı. Stantta ailenin yaptığı el işi ürünler satışa sunulurken, bağış kampanyası ile de vatandaşlara yardım çağrısı yapılıyor.
İkra Deniz’in babası Mustafa Pamuk ise, “Valilikçe izin almamızın ardından kampanyamızı başlattık az çok demeden herkesten destek bekliyoruz. Bu ilaçla gen tedavisini alan hiçbir hastanın daha ölmediğini biliyoruz. En azından yaşamlarını sürdürüyorlar. Başarı oranı yüzde 95. Biz devletimizden de şahsi olarak değil tüm SMA hastaları için bu önemli. Biz de kızımız için yaz döneminde akşam saatlerinde Yalı caddesinde yardım ve bağış topluyoruz. Tüm vatandaşlardan duyarlılık bekliyorum.” dedi.
News
